Con motivo del Día Mundial de las Personas con Baja Estatura el Hospital Garrahan intensifica su compromiso para elevar la calidad de vida y fomentar la integración de quienes padecen displasias óseas. El centro hospitalario se enfoca en perfeccionar los tratamientos médicos y en desarrollar iniciativas que faciliten la eliminación de obstáculos que enfrentan estas personas.
El Hospital Garrahan cuenta con un equipo multidisciplinario especializado en displasias esqueléticas que se ha consolidado por su labor en el diagnóstico y tratamiento de niños, niñas y adolescentes con baja estatura. Su principal objetivo es brindar un acompañamiento individualizado y evaluar la capacidad funcional de cada paciente, no obstante, se promueve su inclusión en la vida diaria facilitando la integración social y ayudándolos a enfrentar los retos relacionados con el autocuidado, las labores del hogar y la movilidad.
Virginia Fano líder del equipo que gestiona el servicio de Crecimiento y Desarrollo destaca la relevancia de adoptar un enfoque holístico que valore la variedad de intereses y capacidades de cada persona: “El tratamiento integral va más allá del aspecto médico e implica reconocer que cada individuo es único. Mientras algunos se enfocan en sus estudios otros se inclinan hacia el arte, el deporte u otras actividades.”
La acondroplasia es una de las displasias esqueléticas más habituales y afecta a unos 30 bebés cada año en Argentina. Esta condición se identifica por un desarrollo anormal de los huesos largos lo que resulta en una estatura baja. Además, existen otras enfermedades óseas que también provocan talla reducida, como la hipocondroplasia, la osteogénesis imperfecta, la exostosis múltiple y las alteraciones genéticas relacionadas con el gen SHOX.
El grupo de especialistas en displasias esqueléticas del Hospital Garrahan reúne profesionales en áreas como Genética, Ortopedia y Traumatología, Kinesiología, Neurocirugía, Endoscopía Respiratoria y la Unidad de Sueño entre otros, asegurando así una atención integral y multidisciplinaria para cada paciente.
Las displasias esqueléticas comprenden un conjunto de trastornos genéticos que se manifiestan por una estatura baja y una desproporción en la estructura corporal. Estas condiciones pueden afectar las extremidades superiores o inferiores, así como el torso y en numerosos casos presentan una cabeza con un tamaño desproporcionado en relación con la estatura. Más allá de la baja talla estos trastornos suelen asociarse con diversas complicaciones tales como problemas cardíacos, obesidad, apnea del sueño, pérdida auditiva, estrechamiento de la columna lumbar, dolores persistentes y dificultades en la salud mental. Frecuentemente es necesario realizar intervenciones neuroquirúrgicas, respiratorias y ortopédicas para su manejo.
Las personas con estatura baja han atravesado múltiples obstáculos a la hora de insertarse plenamente en la sociedad, muchas veces debido a la escasa aceptación de la diversidad corporal. Frente a esta realidad el equipo médico del Hospital Garrahan trabaja no solo en brindar un abordaje clínico adecuado sino también en promover la concientización social y generar empatía con el fin de prevenir prejuicios y reducir la estigmatización.
Mariana Del Pino responsable clínica del área de Crecimiento y Desarrollo y coordinadora del equipo, resalta la relevancia de valorar la funcionalidad de cada paciente durante cada encuentro médico. Esto implica comprender sus capacidades para desenvolverse de forma autónoma y cómo lidian con las dificultades derivadas del dolor, la baja estatura y las alteraciones óseas. Asimismo, se apunta a ofrecer estrategias y sugerencias que favorezcan la independencia en tareas diarias como la higiene personal, la alimentación y el desplazamiento.
El equipo resalta además la importancia de potenciar las capacidades cognitivas y fomentar la práctica constante de ejercicio físico, no solo como herramienta para elevar la calidad de vida, sino también para aliviar síntomas y disminuir el impacto de trastornos emocionales como la ansiedad, la depresión y el estrés.
Cada 25 de octubre se celebra el Día Mundial de las Personas con Baja Talla este evento se celebra en homenaje al actor estadounidense William John Bertanzetti quien impulsó la creación de “People of América” una entidad dedicada a la defensa de los derechos de esta agrupación. Esta fecha busca generar conciencia sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva y solidaria donde todas las personas sean valoradas sin importar su altura.
En resumen, el abordaje integral que ofrece el Hospital Garrahan a las personas con displasias esqueléticas refleja un compromiso sostenido con la inclusión, la equidad y la mejora de la calidad de vida. A través del trabajo de un equipo multidisciplinario y de una mirada que trasciende lo médico se promueve la autonomía, el bienestar físico y emocional y la plena participación en la sociedad. En el marco del Día Mundial de las Personas con Baja Talla esta labor se convierte también en una invitación a la reflexión colectiva sobre la importancia de valorar la diversidad y derribar prejuicios.
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