La Ciudad de Buenos Aires alumbrará de naranja al Puente de la Mujer, el Planetario y la Usina del Arte como parte de una propuesta de sensibilización sobre el Síndrome de Prader Willi. La actividad forma parte de la campaña nacional “Argentina Naranja” una acción conjunta que se replica en distintas regiones del país con el objetivo de visibilizar esta condición genética poco frecuente. Se realizará el próximo viernes 31 de mayo.
En conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Prader Willi se celebra el 30 de este mes de mayo donde se desarrollarán múltiples actividades de sensibilización a nivel global. Estas iniciativas buscan dar mayor visibilidad a esta enfermedad poco común. Diversos edificios y monumentos históricos de todo el país serán alumbrados con luz naranja tonalidad que simboliza este síndrome el cual se llevará a cabo el 31 de mayo en los horarios de las 19 y la medianoche.
El Síndrome de Prader Willi es un desorden genético poco común originado por una alteración en el cromosoma 15 el cual afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas al nacer. Esta condición se manifiesta con una variedad de síntomas a lo largo de la vida de quienes la presentan.
Durante los primeros años se caracteriza por una notable hipotonía y conforme los afectados al desorden genético crecen con ello aparecen nuevos síntomas cuya severidad y características varían en cada caso. La disfunción del hipotálamo encargado de controlar el apetito y la temperatura corporal genera manifestaciones como hiperfagia, problemas en el crecimiento, retrasos en el desarrollo motor y del lenguaje, trastornos conductuales y deformidades en la columna vertebral tales como cifosis y escoliosis.
Por otro lado, la hiperfagia se manifiesta como una ausencia de sensación de plenitud y un apetito persistente el cual constituye el principal reto para quienes padecen el Síndrome de Prader Willi. Esta condición puede derivar en problemas de salud como sobrepeso, diabetes y presión arterial elevada, entre otras complicaciones.
Si bien no hay una cura definitiva para el Síndrome de Prader Willi se enfoca en la detección precoz y el manejo de los síntomas. Una alimentación adecuada junto con la práctica constante de actividad física es esencial para mantener el peso bajo control. Además, las terapias de estimulación motriz, sensorial y del lenguaje favorecen el progreso integral de quienes lo padecen. En Argentina, la administración de hormona de crecimiento (GH) está autorizada y ayuda a mejorar el tono muscular y el desarrollo general de los pacientes.
Este año en conjunto con varios organismos estatales se vistieron de naranja diversos monumentos y edificios emblemáticos a lo largo del país. En la Ciudad de Buenos Aires la Usina del Arte, el Planetario y el Puente de la Mujer se iluminaron el 31 de mayo para clausurar el mes dedicado a la concientización. En el Puente de la Mujer desde las 19 horas se desarrolló una jornada informativa abierta al público interesado.
El Síndrome de Prader Willi es considerado una de las llamadas discapacidades invisibles lo que no significa que no exista. Conocer esta condición facilita entender sus características particulares y brindar un mejor acompañamiento a quienes la presentan. Aunque se trata de un trastorno genético complejo con importantes retos un diagnóstico oportuno en el tratamiento puede mejorar notablemente la calidad de vida y el bienestar de los afectados.
El Síndrome de Prader Willi un orden genético muy poco frecuente y complejo puede ser mejor comprendido y gestionado gracias a la concientización y el diagnóstico temprano. Iniciativas como la campaña “Argentina Naranja” y las actividades de concientización en espacios públicos son fundamentales para generar inclusión, apoyo y un mejor acompañamiento a las personas afectadas y sus familias.
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